12. września 2015 na zaproszenie organizatorów warsztatów dla pacjentów z Pierwotną Dyskinezą Rzęsek (PCD), przyjechaliśmy do stolicy. W warszawskim Międzynarodowym Instytucie Biologii Molekularnej i Komórkowej odbyło się pierwsze spotkanie edukacyjne oraz oficjalne utworzenie Polskiego Towarzystwa Dyskinezy Rzęsek.

Pierwotna Dyskineza Rzęsek (PCD) to rzadka choroba genetyczna spowodowana upośledzeniem ruchliwości mikroskopijnych rzęsek, które znajdują się na powierzchni całych górnych i dolnych dróg oddechowych, gdzie odpowiedzialne są za ich oczyszczanie. Upośledzenie to powoduje przewlekłe stany zapalne dróg oddechowych. Choroba ta występuje z częstością około 1 na 20.000 przypadków żywych urodzeń, jednak jej rozpoznanie jest trudne. W Polsce liczba zarejestrowanych pacjentów z PCD w 2013r sięgała około 100 osób, lecz rzeczywista liczba chorych może być znacznie wyższa.
(więcej informacji: http://bestcilia.eu/what-is-pcd/)

 .

 .

Na dwudniowym zjeździe kadra lekarzy, fizjoterapeutów i pielęgniarek przygotowała dla rodzin i osób chorych szereg wykładów dotyczących problematyki choroby. Wśród wykładowców znaleźli się prof. Michał Witt, prof. Ewa Ziętkiewicz, prof. Henryk Mazurek, dr Andrzej Pogorzelski, fizjoterapeuta Artur Leżański, pielęgniarka epidemiologiczna Bożena Pustułka oraz pani Marzanna Kotkowska – mgr ekonomii.

Wykłady przedstawiały definicje, patogenezę i możliwości leczenia choroby. Szczególny nacisk położono na epidemiologię i fizjoterapię oddechową – które mają szczególnie duże znaczenie dla chorych na PCD.

W niedzielę odbyły się zajęcia warsztatowe objaśniające metody i techniki aerozoloterapii i fizjoterapii oraz warsztaty z zakresu prawidłowej dezynfekcji sprzętów medycznych codziennego użytku.

Niedziela był to również dzień, w którym przedstawicielka naszej firmy poprowadziła dla rodziców wykład pt.: „Fakty i mity o inhalatorach i nebulizatorach – czego nie mówią sprzedawcy, a wiedzieć powinieneś”. Podczas wykładu szczególną uwagę zwróciła na wpływ inhalatora na podawany lek, na konieczność wykonywania przeglądów aparatury oraz podstawowe parametry, które powinno spełniać urządzenie. Poruszony został również temat właściwego doboru nebulizatora – zarówno do preferencji użytkownika jak stosowanych leków.

Przez te dwa dni służyliśmy uczestnikom warsztatów wsparciem i pomocą podczas wyboru odpowiedniego sprzętu medycznego. Na naszym stoisku można było zobaczyć i zapoznać się z funkcjami:

I wielu innych sprzętów, również mających, potwierdzone badaniami, działanie terapeutyczne.

.

Podczas wizyty w Instytucie, w ramach podziękowania za zaproszenie, nasza firma zorganizowała losowanie i ufundowała nagrodę – generator aerozolu solnego SaltAir + solankę, czyli zestaw do stworzenia zdrowego, solnego mikroklimatu we własnym domu. Nagroda została wylosowana podczas wykładu naszego przedstawiciela i otrzymała ją pani Elżbieta Czyżewska – gratulujemy!

Ten wrześniowy weekend niepodważalnie był bardzo istotny dla osób chorych i ich rodzin, obfitował w informacje, które są niezbędne dla ich prawidłowego funkcjonowania, mimo istniejącej choroby. Pierwotna Dyskineza Rzęsek to rzadka choroba, która dotychczas nie miała żadnej grupy wsparcia, a niewielki odsetek chorujących w skali kraju, skutkuje niską świadomością choroby, również w kręgach opieki zdrowia. Jako MedycznyDladzieci mamy nadzieję, że to się wkrótce zmieni.

Serdecznie dziękujemy organizatorom za zaproszenie oraz uczestnikom za wspaniałą atmosferę spotkania!

Artykuły Reportaże

About the author